Beca Tono Tombas
SOBRE LA PARTICIPACIÓN DE PACIENTES EN LA MEJORA DEL IMPACTO
DE LA ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA EN SU VIDA COTIDIANA
I Beca Tono Tombas
La calidad asistencial se basa en la seguridad y la efectividad de las prestaciones sanitarias pero, en los últimos diez años, se añade un tercer pilar en la definición de calidad: la idea de valor. El valor de la atención sanitaria lo define quién recibe el servicio, no quién lo presta. El valor se refiere a todo el proceso asistencial, no a la calidad de los procedimientos aislados. Finalmente, el incremento de valor se consigue a partir de la identificación de necesidades no cubiertas y la eliminación de todos los elementos que no aportan valor (sostenibilidad).
Es evidente que mejorar el valor de la atención sanitaria requiere la implicación desde el inicio de quien tiene que recibir el servicio. Desde un paradigma técnico que trabajaba pensando en “todo por el paciente, pero sin el paciente” emerge un paradigma nuevo en el que el paciente dice “nada que me afecte a mí sin mí”.
MOTIVACIÓN
El 28 de noviembre de 2023 murió Tono Tombas, a la edad de 61 años. Convivió con una enfermedad renal avanzada desde los años 80’s (con periodos de diálisis y varios trasplantes). Trabajó intensamente para mejorar el proceso asistencial de pacientes con enfermedad renal avanzada. Sus actividades en diferentes ámbitos siempre estaban enfocadas a las necesidades no cubiertas y a las posibilidades de mejora. Tono Tombas tenía una visión global del problema y partía del reconocimiento de todos los implicados: pacientes y donantes y todos los profesionales sanitarios. En este marco de generosidad sin fronteras, su modelo implicaba promover la colaboración entre pacientes y profesionales (insistiendo que los pacientes tienen que ser miembros del equipo). Abrir puertas y promover la colaboración era su estrategia para conseguir resultados prácticos.
Tono Tombas siempre insistía en el hecho que, además de “curar”, era muy importante tener presente las inquietudes, los sentimientos y las necesidades del paciente con enfermedad renal avanzada. La excelencia científica tiene que acompañarse de un trato respetuoso y empático en la relación paciente-profesional.
Amigos y familiares, siguiendo el legado de Tono Tombas, promueven la I Beca Tono Tombas para estimular la investigación para mejorar la atención y la calidad de vida de pacientes con enfermedad renal avanzada y que estos proyectos se lleven a cabo en colaboración con los clínicos y con la participación directa de pacientes y cuidadores.
Desarrollo del Proyecto
De acuerdo con el espíritu de la I Beca Tono Tombas, el primer paso ha sido consultar a un grupo de pacientes para identificar áreas temáticas de interés.
El Observatorio de la Experiencia de Pacientes del Hospital Clínico, en colaboración con ADER, el día 2 de julio de 2024, convocó un grupo focal con pacientes con enfermedad renal crónica avanzada para realizar un taller de co-creación con el fin de:
- Identificar necesidades no cubiertas de los pacientes con enfermedad renal avanzada.
- A partir del marco general de necesidades, hacer una primera aproximación a aspectos específicos que, en el contexto actual, requieran evaluar posibles mejoras del proceso asistencial.
- Proponer tres ámbitos de investigación al Comité Científico.
El informe completo del grupo focal con pacientes es accesible aquí.
Los resultados de este grupo focal se han comunicado al Comité Científico.
Comité científico
El Comité Científico está integrado por pacientes y profesionales del ámbito de la enfermedad renal crónica avanzada, y por la familia del Sr. Tono Tombas (por orden alfabético):
- Jesus Alcober (ADER)
- Javier Altemir (ADER)
- Joan Escarrabill (Observatorio de la Experiencia de Pacientes del Hospital Clínico, que actuará de secretario)
- Edoardo Melilli (Sociedad Catalana de Trasplante)
- Laia Sans (Sociedad Catalana de Nefrología)
- Y por el señor Miquel Suqué y la familia de Tono Tombas.
El Comité Científico recibirá la propuesta de los pacientes que han trabajando en el taller de co-creación y decidirá la pregunta de investigación de la convocatoria.
Objetivo
El objetivo de la Beca Tono TOMBAS es promover la investigación para mejorar el proceso asistencial de la enfermedad renal crónica a través de la participación de pacientes, tanto en la definición de la propuesta general de investigación como en el diseño y la implementación de los proyectos de investigación.
Una vez analizadas las propuestas de los pacientes y después del correspondiente debate, se propone este título por la convocatoria 2024 de la I Beca Tono Tombas: «Participación de pacientes en la mejora del impacto de la enfermedad renal crónica en su vida cotidiana».
Los proyectos se desarrollarán a lo largo de dos años, a partir de la comunicación de los resultados de la convocatoria.
Dotación
La dotación de la I Beca Tono Tombas será de 60.000€, que se destinarán a un proyecto de investigación para financiar los gastos de personal, viajes y desplazamientos, costes del trabajo de campo, material fungible y comunicación de los resultados.
Solicitantes
A la convocatoria se presentarán equipos multidisciplinarios de investigación con un investigador principal (IP), que tengan una vinculación formal con centros sanitarios públicos de Cataluña o con empresas prestadoras de servicios a cargo del CatSalut. El IP puede ser un profesional sanitario o un paciente con enfermedad renal crónica.
El equipo de investigación siempre tiene que incluir pacientes con enfermedad renal crónica, además de los profesionales sanitarios. Los profesionales sanitarios que forman parte del equipo multidisciplinario tienen que poder hacer aportaciones relevantes en relación con la pregunta de investigación, en función de su rama de conocimiento.
Se valorará positivamente la cooperación entre diferentes dispositivos asistenciales.
Presentación de las solicitudes
La solicitud incorporará la siguiente documentación
Proyecto de investigación
El proyecto de investigación tendrá que cumplir estas características:
- Tienen que estar centrados alrededor de la pregunta de investigación que ha definido el Comité Científico y que es el título de la convocatoria.
- El objetivo final de los proyectos tiene que ser evaluar intervenciones que mejoren el proceso asistencial y la calidad de vida de pacientes con enfermedad renal avanzada y/o trasplante renal.
- De una manera explícita tiene que quedar claro de qué manera participan los pacientes desde el inicio, tanto en el diseño del proyecto como en la evaluación de resultados
El plazo de presentación de solicitudes será de 60 días después de la publicación de la convocatoria.
Toda la documentación se tiene que enviar en formato electrónico a: becatonotombas@fmcb.cat
La Fundación Món Clínic asumirá la gestión administrativa de todo el proceso de evaluación y selección de propuestas.
Título del proyecto de investigación
Descripción del equipo de investigación
Descripción del papel de los pacientes que participan
Especifica el rol y la contribución de los pacientes en el estudio.
Datos personas y curriculum vitae de cada participante.
Incluye información personal y experiencia profesional de los participantes.
Informe del Comité Ético de Investigació Clínica (CEIC)
Evalúa la adecuación ética del proyecto de investigación.
Justificación del presupuesto y recursos necesarios
Explica las razones y la distribución de los costes y recursos para llevar a cabo el estudio.
Procedimiento de evaluación
El Observatorio de experiència de pacientes coordina el proceso de evaluación y el Comité Científico evaluará las propuestas con estos criterios básicos:
A
B
C
Productos en relación al proyecto (planes de formación o herramientas de evaluación, por ejemplo) que permitan la sostenibilidad y la escalabilidad de la experiencia a otros dispositivos asistenciales.
Criterios de Evaluación
El proceso de evaluación se hará desde tres perspectivas: Sociedad Catalana de Nefrología, Sociedad Catalana de Trasplante y pacientes (ADER + Observatorio de la Experiencia de pacientes). Cada una de las tres valoraciones representará un tercio de la valoración global.
Estos son los Criterios de evaluación que tendrán en cuenta la Sociedad Catalana de Nefrología y la Sociedad Catalana de Trasplante (consensuados con ambas entidades)
Resolución, formalización y seguimiento
La resolución de la convocatoria se hará pública al cabo de 60 días después del cierre de la convocatoria.
El ganador tendrá que subscribir el compromiso de aceptación antes de 15 días después de la comunicación formal. El compromiso tiene que incluir los hitos y las entregas de los informes:
- 6 meses: Informe de inicio del proyecto.
- 18 meses: Informe de desarrollo del proyecto
- 24 meses: Informe final
La gestión de la convocatoria se hará a través de la Fundación Món Clínic
La cantidad económica se entregará de la manera siguiente:
- 25% al inicio del proyecto
- 25% a los 6 meses (previa valoración del Informe de inicio del proyecto)
- 50% a los 18 meses (previa valoración del Informe de desarrollo del proyecto)
Comunicación de los resultados
Anualmente se organizará un acto relacionado con la “Beca Tono Tombas” en el Auditorio de La Pedrera que constará de:
Comunicación pública del resultado de la última convocatoria
Evolución del proyecto de investigación en curso
Resultados del proyecto finalizado y que ha que cumplido los dos años de investigación
Colaboran:
Gestiona:
