Beca Tono Tombas
sobre la participació de pacients en la millora de l’impacte
de la malaltia renal crònica en la seva vida quotidiana
I Beca Tono Tombas
La qualitat assistencial es basa en la seguretat i l’efectivitat de les prestacions sanitàries però, en els darrers deu anys, s’afegeix un tercer pilar en la definició de qualitat: la idea de valor. El valor de l’atenció sanitària el defineix qui rep el servei, no qui el presta. El valor es refereix a tot el procés assistencial, no a la qualitat dels procediments aïllats. Finalment, l’increment de valor s’aconsegueix a partir de la identificació de necessitats no cobertes i l’eliminació de tots els elements que no aporten valor (sostenibilitat).
És evident que millorar el valor de l’atenció sanitària requereix la implicació des de l’inici de qui ha de rebre el servei. Des d’un paradigma tècnic que treballava pensant en “tot pel pacient, però sense el pacient” emergeix un paradigma nou en el que el pacient diu “res que m’afecti a mi sense mi”.
MOTIVACIÓ
El 28 de novembre de 2023 va morir en Tono Tombas, a l’edat de 61 anys. Va conviure amb una malaltia renal avançada des dels anys 80’s (amb períodes de diàlisi i diversos trasplantaments). Va treballar intensament per millorar el procés assistencial de pacients amb malaltia renal avançada. Les seves activitats en diferents àmbits sempre estaven enfocades a les necessitats no cobertes i a les possibilitats de millora. En Tono Tombas tenia una visió global del problema i partia del reconeixement de tots els implicats: pacients i donants i tots els professionals sanitaris. En aquest marc de generositat sense fronteres, el seu model implicava promoure la col·laboració entre pacients i professionals (insistint que els pacients han de ser membres de l’equip). Obrir portes i promoure la col·laboració era la seva estratègia per aconseguir resultats pràctics.
En Tono Tombas sempre insistia en el fet que, a més de “curar”, era molt important tenir present les inquietuds, els sentiments i les necessitats del pacient amb malaltia renal avançada. L’excel·lència científica ha d’acompanyar-se d’un tracte respectuós i empàtic en la relació pacient-professional.
Amics i familiars, seguint el llegat d’en Tono Tombas, promouen la I Beca Tono Tombas per estimular la recerca per millorar l’atenció i la qualitat de vida de pacients amb malaltia renal avançada i que aquests projectes es portin a terme en col·laboració amb els clínics amb la participació directa de pacients i cuidadors.
Desenvolupament del Projecte
D’acod amb l’esperit de la I Beca Tono Tombas, el primer pas ha estat consultar un grup de pacients per identificar àrees temàtiques d’interès.
L’Observatori de l’Experiència de Pacients de l’Hospital Clínic, en col·laboració amb ADER, el dia 2 de juliol de 2024 va convocar un grup focal amb pacients amb malaltia renal crònica avançada per realitzar un taller de co-creació amb la finalitat de:
- Identificar necessitats no cobertes dels pacients amb malaltia renal avançada.
- A partir del marc general de necessitats, fer una primer aproximació a aspectes específics que, en el context actual, requereixin avaluar possibles millores del procés assistencial.
- Proposar tres àmbits de recerca al Comitè Científic.
L’informe complet del grup focal amb pacients és accessible aquí.
Els resultats d’aquest grup focal s’han comunicat al Comitè Científic.
Comitè científic
El Comitè Científic està integrat per pacients i professionals de l’àmbit de la malaltia renal crònica avançada, i per la família del Sr. Tono Tombas (per ordre alfabètic):
- Jesus Alcober (ADER)
- Javier Altemir (ADER)
- Joan Escarrabill (Observatori de l’Experiència de Pacients de l’Hospital Clínic, que actuarà de secretari)
- Edoardo Melilli (Societat Catalana de Trasplantament)
- Laia Sans (Societat Catalana de Nefrologia)
- I pel senyor Miquel Suqué i la família d’en Tono Tombas.
El Comitè Científic rebrà la proposta dels pacients que han treballant en el taller de co-creació i decidirà la pregunta de recerca de la convocatòria.
Objectiu
L’objectiu de la Beca Tono TOMBAS es promoure la recerca per millorar el procés assistencial de la malaltia renal crònica a través de la participació de pacients, tant en la definició de la proposta general de recerca com en el disseny i la implementació dels projectes de recerca.
Un cop analitzades les propostes dels pacients i després del corresponent debat es proposa aquest títol per la convocatòria 2024 de la I Beca Tono Tombas: “Participació de pacients en la millora de l’impacte de la malaltia renal crònica en la seva vida quotidiana”.
Els projectes es desenvoluparan al llargs de dos anys, a partir de la comunicació dels resultats de la convocatòria.
La dotació de la I Beca Tono Tombas serà de 60.000€, que es destinaran a un projecte de recerca per finançar les despeses de personal, viatges i desplaçaments, costos del treball de camp, material fungible i comunicació dels resultats.
Sol·licitants
A la convocatòria s’hi presentaran equips multidisciplinaris de recerca amb un investigador principal (IP), que tinguin una vinculació formal amb centres sanitaris públics de Catalunya o amb empreses prestadores de serveis a càrrec del CatSalut. L’IP pot ser un professional sanitari o un pacient amb malaltia renal crònica.
L’equip de recerca sempre ha d’incloure pacients amb malaltia renal crònica, a més dels professionals sanitaris. Els professionals sanitaris que formen part de l’equip multidisciplinari han de poder fer aportacions rellevants en relació amb la pregunta de recerca, en funció de la seva branca de coneixement.
Es valorarà positivament la cooperació entre diferents dispositius assistencials.
Presentació de les sol·licituds
La sol·licitud incorporarà la següent documentació
Projecte de recerca
El projecte de recerca haurà de complir aquestes característiques:
- Han d’estar centrats al voltant de la pregunta de recerca que ha definit el Comitè Científic i que és el títol de la convocatòria.
- L’objectiu final dels projectes ha de ser avaluar intervencions que millorin el procés assistencial i la qualitat de vida de pacients amb malaltia renal avançada i/o trasplantament renal.
- D’una manera explícita ha de quedar clar de quina manera participen els pacients des de l’inici, tant en el disseny del projecte com en l’avaluació de resultats
El termini de presentació de sol·licituds serà de 60 dies després de la publicació de la convocatòria.
Tota la documentació s’ha d’enviar en format electrònic a: becatonotombas@fmcb.cat
La Fundació Món Clínic assumirà la gestió administrativa de tot el procés d’avaluació i selecció de propostes.
Títol del projecte de recerca
Descripció de l’equip de recerca
Descripció del paper dels pacients que hi participen
Dades persones i currículum vitae de cada participant.
Inclou informació personal i experiència professional dels participants.
Informe del Comitès Ètic d'Investigació Clínica (CEIC)
Avalua l’adequació ètica del projecte d’investigació.
Justificació del pressupost i recursos necessaris
Explica les raons i la distribució dels costos i recursos per dur a terme l’estudi.
Procediment d’avaluació
L’Observatori de l’experiència de pacients coordina el procés d’avaluació i el Comitè Científic avaluarà les propostes amb aquests criteris bàsics:
A
Rellevància del projecte en relació a la pregunta de recerca i al possible impacte en la millora del procés assistencial.
B
Grau de participació dels pacients en el projecte.
C
Productes en relació al projecte (plans de formació o eines d’avaluació, per exemple) que permetin l’escalabilitat de l’experiència a altres dispositius assistencials.
Criteris d’Avaluació
El procés d’avaluació es farà des de tres perspectives: Societat Catalana de Nefrologia, Societat Catalana de Trasplantament i pacients (ADER + Observatori de l’Experiència de pacients). Cadasquna de les tres valoracions representarà un terç de la valoració global.
Aquests son els Criteris d’avaluació que faran servir la Societat Catalana de Nefrologia i la Societat Catalana de Trasplantament (aquests criteris s’han consensuat amb ambdues entitats)
Resolució, formalització i seguiment
La resolució de la convocatòria es farà pública al cap de 60 dies després del tancament de la convocatòria.
El guanyador haurà de subscriure el compromís d’acceptació abans de 15 dies després de la comunicació formal. El compromís ha d’incloure les fites i els lliuraments dels informes:
- 6 mesos: Informe d’inici del projecte.
- 18 mesos: Informe de desenvolupament del projecte
- 24 mesos: Informe final
La gestió de la convocatòria es farà a través de la Fundació Mon Clínic.
La quantitat econòmica es lliurarà de la manera següent:
- 25% a l’inici del projecte
- 25% als 6 mesos (prèvia valoració de l’Informe d’inici del projecte)
- 50% als 18 mesos (prèvia valoració de l’Informe de desenvolupament del projecte)
Comunicació dels resultats
Anualment s’organitzarà un acte relacionat amb la “Beca Tono Tombas” a l’Auditori de La Pedrera que constarà de:
Comunicació pública del resultat de la darrera convocatòria
Es farà pública la resolució del projecte guanyador de la darrera convocatòria, destacant la seva contribució a la millora de l’atenció a pacients amb malaltia renal avançada.
Evolució del projecte de recerca en curs
S’informarà sobre l’estat actual del projecte en desenvolupament, detallant els progressos realitzats fins al moment.
Resultats del projecte finalitzat i que ha que complert els dos anys de recerca
Es presentaran els resultats del projecte que ha completat els dos anys de recerca, posant èmfasi en l’impacte generat en la vida dels pacients.
Col·laboren:
Gestiona:
